Los pacientes con ELA usan batería

Jun 07, 2023

EN ISLAND LAKE — Todd Lauer luchó por destapar una botella de agua de plástico, sus brazos y manos ahora estaban debilitados después de ocho años luchando contra la esclerosis lateral amiotrófica, ELA.

"No son tan duros, es que yo soy tan débil", dijo Lauer cuando finalmente se quitó la gorra. "Es difícil no poder hacer las pequeñas cosas que solía hacer... como no poder para quitar la tapa de la gasolina cuando te detienes en una estación de servicio".

Pero Lauer no tuvo problemas para pescar leucomas el sábado 3 de junio en este gran embalse al norte de Duluth, gracias en parte a un carrete de pesca con botón pulsador que funciona con baterías que hizo el trabajo por él.

"No puedo pescar mucho ahora, pero esto está funcionando muy bien", dijo Lauer mientras pescaba un pececillo mientras estaba de pie en la cubierta de un pontón a la deriva. más para enrollar".

Lauer usó ambos brazos para lanzar y luego pudo presionar un botón para recuperar su línea, con suerte con un pez en el extremo.

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El carrete de Lauer provino del programa de deportes al aire libre adaptables Courage Kenny Rehabilitation Institute-Northland que este año recibió una subvención de $ 50,000 de Never Surrender, con sede en Hermantown, la organización matriz sin fines de lucro que supervisa el Torneo de pesca Kolar Toyota ALS que se llevó a cabo el sábado 3 de junio en Island Lake. .

"Es genial que podamos venir y ser parte de este torneo. Pero son todas las personas que están recaudando todo este dinero las que son los héroes de los carretes", dijo Lauer.

El 28º torneo anual de pesca vio a 103 equipos pescando en Island Lake ese día, con otros 19 equipos compitiendo virtualmente desde otros lagos. El primer torneo se llevó a cabo en 1995 y recaudó $40,000 para luchar contra la ELA, una enfermedad neurodegenerativa progresiva siempre fatal que afecta las células nerviosas del cerebro y la médula espinal. Se conoce comúnmente como enfermedad de Lou Gehrig.

Desde ese primer año, el torneo ha recaudado más de $4 millones. El evento de este año recaudó un récord de $284,000 y todas las ganancias se destinan a ayudar a las personas que viven con ELA ya investigar una causa y una cura.

Eso incluye la subvención de $50,000 a Courage Kenny que, además de los carretes de pesca automáticos, se utilizó para comprar triciclos eléctricos/de pedal adaptables que los pacientes con ELA pueden usar.

Lauer montará uno de ellos en el rally de bicicletas Tomassoni Tour inaugural de este verano en Iron Range, también para recaudar fondos para ALS y que lleva el nombre del exsenador estatal Dave Tomassoni, de Chisholm, quien murió el año pasado a causa de la enfermedad.

Lauer, de 57 años, auditor bancario cuando no está pescando, vive en Iron. Le diagnosticaron ELA en 2015. Ya superó por mucho la esperanza de vida promedio de un diagnóstico de ELA de 2 a 5 años.

"Cuando me diagnosticaron en la Clínica Mayo me dijeron: 'Ordena tus asuntos porque te irás en cinco años'", dijo Lauer. "Eso me hizo enojar... Todavía voy".

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Justo al final del lago, en otro pontón, Alan Peterson, de International Falls, estaba usando el mismo tipo de carrete de recuperación automática. Y él también había atrapado un par de leucomas con él.

"Está bien. Está funcionando", dijo Peterson, a quien se le diagnosticó ELA en noviembre pasado.

Peterson fue el orador principal en el banquete del sábado 3 de junio en el campo de la UMD donde los pescadores del torneo se reúnen para celebrar su captura y celebrar el dinero que ayudaron a recaudar para luchar contra la ELA.

Otros pescadores estaban utilizando otros dos carretes automáticos como parte del evento anual de pesca adaptativa de Courage Kenny que ahora se ha movido para coincidir con el evento de pesca ALS.

Lauer dijo que las cosas que la mayoría de las personas sanas pueden dar por sentadas son las cosas con las que se siente más frustrado a medida que avanza su ALS, como luchar con carretes de pesca tradicionales y "no poder encender una cortadora de césped" o trabajar en motores pequeños o automóviles.

A medida que las neuronas motoras se degeneran y mueren a causa de la ELA, dejan de enviar mensajes a los músculos, lo que hace que los músculos se debiliten, comiencen a contraerse y se desgasten. Eventualmente, el cerebro pierde su capacidad para iniciar y controlar los movimientos voluntarios.

Lauer dice que está tomando dos medicamentos para ayudar a combatir los efectos de la ELA y trata de comer sano y mantenerse activo.

"El estrés es un gran problema. Evitar el estrés es importante para mí. Y la fatiga. Me canso muy fácilmente ahora", dijo. "Y afecta a todos en la familia... Es difícil para todos". No puedo hacer lo que solía hacer".

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Lauer elogió el esfuerzo de todos los involucrados en el torneo de pesca, ya que recaudaron dinero no solo para proyectos y herramientas para mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA en Northland, sino también para financiar la investigación para encontrar algún día una cura. La tarifa de entrada para los pescadores competitivos fue de $250 por pescador para el evento Island Lake y $200 para el evento virtual. Pero se animó a los pescadores a solicitar donaciones más allá de la tarifa de entrada, y las mayores recaudaciones de dinero superaron los $6,000 cada una.

"Qué gran grupo de personas", dijo Lauer sobre los pescadores, los voluntarios del torneo y el personal del programa Never Surrender. "No puedo creer cuántas personas se preocupan, cuán dedicadas están para encontrar una cura para esto".

El torneo de pesca está organizado por Never Surrender, el grupo con sede en Hermantown que también opera el rally de motos de nieve Black Woods Blizzard Tour en invierno y el nuevo paseo en bicicleta Iron Range llamado Tomassoni Tour, ambos también destinados a recaudar dinero para combatir la ELA. Durante los últimos 28 años, los eventos han recaudado más de $20 millones combinados. Para obtener más información, visite neversurrenderinc.org.

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